脱髓鞘性脑病

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70万一支的药到底是治疗什么病的,没有钱 [复制链接]

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70万一支的药到底是治疗什么病的,没有钱的家庭该怎么办?

最近70万一支的天价药炒的沸沸扬扬,那么这种药到底是治疗什么病的?这种病就是脊髓性肌萎缩症,脊髓性肌萎缩症是一种患病率在0.1-1/10万的罕见性致命性神经系统疾病。

临床上该病分4型,其中Ⅰ型出生6个月内发病,主要表现为智力正常,全身肌肉松软无力,多在1岁内死亡;

Ⅱ型6个月到18个月之间发病,可以独坐,但始终不能独走,智力正常甚至超常,但很可惜一般在20岁之前死亡;

Ⅲ型与Ⅳ型较上述两型好很多,可以独走,可以活到中年甚至老年。脊髓性肌萎缩症目前是2岁以下婴幼儿群体中的排名前列的遗传病杀手,中国大约有存活患儿3-5万人。

这种70万一支的药叫诺西那生。这个药的治疗费用在美国也相当昂贵,定价12.5万美元一针,第一年需要注射6次,第二年需要注射3次。目前在国内有补贴的情况下前五年的治疗费用为万,前10年价格是万,再往后每10年万,绝大多数中国患儿家庭无法承担,只能“望药兴叹”。

那么广大没有这么多钱的家长该怎么办?郑大三附院郭智宽大夫提醒大家:

◇1.应进行家医院康复,其目的不是治愈患儿而是预防脊柱侧弯和关节挛缩,改善生存质量,减少呼吸道感染。

◇2.可给予辅助器具以帮助部分患儿保持行走能力。

◇3.可给予中医外治疗法,如穴位贴敷,口服玉屏风颗粒,预防或减少呼吸道疾病。

◇4.在医生指导下尝试应用丙戊酸实验性治疗。

◇5.最重要的一点要有信心,相信不远的将来国家能够出台相应*策,使这些天价特效药能惠及普通的患儿家庭,使脊肌萎缩症患儿能够充满希望的活下去。治疗路上,医患携手同行。

中医科门诊诊疗范围

1.中医康复:智力障碍、语言障碍、运动障碍、听力障碍、视力障碍、记忆障碍、学习障碍的康复评估与治疗;脑性瘫痪、发育落后、脑炎后遗症、全面性发育迟缓、臂丛神经损伤,骨骼、肌肉系统等疾病的中西医结合康复治疗,如步态问题、肌肉运动损伤康复等;中风后遗症,如偏瘫、假性球麻痹、中枢性面瘫等;骨科术后康复等。

2.中医妇科疾病:月经不调、痛经、经闭、崩漏、带下病、不孕不育、保胎、孕前体质调理、尿潴留等。

3.中医疼痛疾病:颈肩腰腿痛、三叉神经痛、头痛等各种类型疼痛性疾病。

4.中医儿科疾病:小儿咳嗽、小儿感冒、小儿支气管炎、小儿厌食、小儿腹泻、抽动症、小儿遗尿、注意力缺陷/多动症障碍、汗症、夜啼、惊风、异常哭闹。

5.其他疾病:周围性面瘫、皮质盲、斜视、失眠、痤疮、视神经萎缩、飞蚊症、各类型鼻炎、鼻窦炎、耳聋、耳鸣、便秘、亚健康调理、产后抑郁。

医院

门诊二楼南面正中间中医康复科门诊

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