脱髓鞘性脑病

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元一针进口药国内卖70万别上 [复制链接]

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本文作者:手抖毛大夫

「我病了三年,四万块钱一瓶的正版药,房子吃没了,家人也被我吃垮了。」

2年前,一部电影《我不是药神》让很多人知道了肿瘤病人群体面对昂贵的抗肿瘤药物的无奈与窘迫。

2年后的今天,一起类似的「天价药事件」再次上演,让大家知道了另一个不为人知的人群——罕见病患者群体——在天价「孤儿药」面前的无奈。

《我不是药神》电影截图一名刚满1岁的湖南患儿,由于患上了罕见病「脊髓性肌萎缩症(SMA)」,急需一种特效药SPINRAZA(诺西那生纳注射液)。该药属于治疗罕见病的「孤儿药」,单针售价高达70万元,首年用药的费用约为万元。患儿家属无力负担如此高昂的费用,进而在网上求药,引起广泛
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